Wat een overweldigende reacties op het verhaal van Mees, Onze Super Mees.
Via deze weg wil ik iedereen die meegelezen heeft en zijn medeleven op welke manier dan ook getoond heeft bedanken. We waarderen het zeer.

Mees zijn verhaal is heftig, de strijd die hij moest aangaan en het gemis waar wij nu mee moeten dealen. “Als schrijven een beetje helpt en alle beetjes helpen”

Op ons Instagram account @onzesupermees en @simonev_dk delen we alledaagse dingen, hoe het nu gaat, waar we tegen aan lopen in het dagelijks leven en over de actie die Juul is gestart voor het Prinses Maxima Centrum.

Daarnaast zal er komende tijd, elke 2 weken een nieuw blog verschijnen over verschillende onderwerpen.

Rauwe rouw…

En dan, na een intens verdrietig, maar toch ook mooi afscheid, omdat het moest, zijn we thuis, met z’n 3’en. Niet zoals het hoort, wel zoals het nu is…

Alle ballonnen van het afscheid komen ook mee naar huis en het laatste deel halen we de volgende ochtend bij het kasteel op.
Het zijn er zo veel, heel de woonkamer hangt er vol mee. Juul vindt het prachtig.

We weten niet goed wat we met onszelf aan moeten, vandaag niet vroeg in de auto richting het ziekenhuis en hopen dat de nacht goed is verlopen, maar wakker worden in een veel te stil huis.

We rijden de zondag na het afscheid naar de kinderboerderij, voor Juul en stiekem ook voor onszelf om die oorverdovende stilte te ontlopen.

Of het helpt? Niet echt, na een uur zitten we weer in de auto, terug naar huis.

Op Maandag wil Juul graag weer naar school, we brengen haar bewust wat later en halen haar eerder op, om de grote stroom ouders op het plein een beetje te ontlopen.

Ergens heb ik het gevoel dat er mega groot op m’n voorhoofd staat “mijn kind is overleden” en dat iedereen mij daarom maar zal aanspreken.

Dat blijkt, natuurlijk, alles, behalve waar. Tuurlijk zijn er mensen die kijken, elkaar aantikken en wegkijken. We zien ook hoopvolle blikken, voelen een arm op onze schouder, een “we denken aan jullie” en een “sterkte”. Het grootste deel loopt door, omdat ze het niet weten, omdat het dus niet op ons voorhoofd staat geschreven, of omdat ze het moeilijk vinden en moeilijk dat is het.

In de weken die volgen krijgen we heel veel bezoek, veel mensen die hun medeleven tonen, het verhaal van Mees willen horen, ons verhaal, hoe het gaat en of we de dagen een beetje doorkomen. Een beetje.

Op 14 februari hebben we een “eindgesprek” in het WKZ, met de artsen uit het WKZ en PMC, verpleegkundigen en medisch pedagogische zorg uit het Prinses Maxima Centrum.

We krijgen de vraag of we het lastig vinden om weer naar het WKZ te komen, gek genoeg niet, maar eigenlijk is dat helemaal niet zo gek, we zijn daar 5 weken lang elke dag meer dan 12 uur geweest, het voelt vertrouwd en fijn om iedereen weer te zien en te spreken.  Ondanks dat het daar zo gigantisch mis is gegaan met Mees en wij hem nu moeten missen, nemen we dat helemaal niemand in het ziekenhuis kwalijk, zij hebben er alles aangedaan om hem beter te maken en te helpen…

Het gesprek vindt plaats in de huiskamer van het Ronald MC Donald Utrecht, een plek in het ziekenhuis, waar het niet voelt als een ziekenhuis.

Het management heeft inmiddels ook opgevangen dat wij bij Mees zijn afscheid een actie hebben opgezet voor hen. Ze vragen of wij willen meedenken over het besteden van het opgehaalde geld en dat vinden wij een heel mooi en fijn idee.