Deel 8 - Onze Super Mees

Deel 8
Maandag 1 januari t/m Donderdag 4 januari

De verpleegkundige van gisteravond heeft bedacht dat het een goed idee is om Mees wat meer te laten zien in het ziekenhuis dan alleen de IC. Dus als vandaag de buikdialsye er even vanaf is gaan we met Mees in z’n bed naar beneden, naar de hal, waar een mega kerstboom staat. Dat leek een leuk idee, Mees wordt er alleen heel verdrietig van, hij denkt dat hij naar huis mag, boos, geïrriteerd en verdrietig staan we dus 5 minuten later weer in de lift. Ventje toch, hij wil zoooo graag naar huis.

Dinsdag wordt het plan om van de IC af te gaan steeds concreter, in eerste instantie is het plan om naar een “gewone” afdeling te gaan in het WKZ waar ze de juiste zorg in huis hebben voor de buikdialyse, ook de behandeling tegen de Leukemie gaat daar gewoon door.

Er staat ook nog een MRI Scan gepland, in het Prinses Maxima Centrum, er zijn wat twijfels of Mees dat kan zonder slaapmiddel, ik weet zeker dat dat moet lukken, de arts twijfelt een beetje, maar omdat ik zoveel vertrouwen in Mees heb mogen we het van de anesthesist proberen, ik blijf bij hem in de buurt en ik blijf tegen hem praten.
Eerst met het bed over de regenboogburg naar het Prinses Maxima Centrum.

Mees doet het tijdens de scan zooooo goed, we zijn zo trots, hoe mega stoer is hij!
Het MRI-apparaat maakt echt veel lawaai, zelfs met oordopjes en een koptelefoon is het best heftig, dit was voor mij ook helemaal nieuw.
Als het klaar is krijgt Mees lekker wat warme doeken, daar is hij grootverbruiker van, ook op de IC. Dan gaan we weer over de regenboogburg terug naar de IC in het WKZ.
De rest van de dag doen we het rustig aan.

Als we op woensdag bij Mees komen heeft hij niet zo lekkere nacht gehad en meestal betekent dat, dat de dag ook niet zo lekker gaat, of dat er veel geslapen wordt.
Helaas heeft Mees erg veel last van zijn stuitje, de huid laat los, dit begon op nieuwjaarsdag met wat we dachten, een doorligplek.
Maar we zijn nu 2 dagen verder en de plek wordt steeds groter, het schoonmaken is pijnlijk en de arts schakelt snel door er een dermatoloog bij te halen, ook komt er een wondverpleegkundige meekijken. Er wordt naar Mees zijn huid gekeken, op zijn armen heeft hij ook wat rode vlekjes, soms zelfs blaren. De dermatoloog neemt biopten om het verder te onderzoeken.

De dialyse staat al wel een aantal dagen uit, er is voldoende ruimte in de bloedwaardes om de nieren zelf te laten werken. Dat is heel fijn!

’s Middags krijgt Mees een bloedneus die maar niet wil stoppen, ruim 2 uur zitten we naast hem met gaasjes… dit komt helaas omdat Mees nauwelijks bloedplaatjes heeft door de leukemie, deze krijgt hij dus vandaag eerder toegediend.

Wij krijgen woensdagmiddag ook nog een rondleiding door het Prinses Maxima Centrum, omdat het zonder de nierdialyse goed gaat is nu het plan om vanaf de IC in het WKZ een overplaatsing in gang te zetten naar het PMC. We krijgen de afdeling te zien en de kamer die ze voor Mees hebben gereserveerd. Dit wordt een mega stap en ik vind het dan ook heel spannend!

Als ik na het eten nog even naast Mees in bed ga liggen moet hij ineens spugen, zo sneu!
Waarschijnlijk misselijk van al het bloed wat hij met de bloedneus ’s middags heeft ingeslikt. Als alles weer fris en schoon is blijven wij nog even bij Mees tot hij lekker slaapt.

Donderdag zijn we weer vroeg bij Mees, zijn stuit, billen en zelfs bovenbenen en rug gaan steeds meer kapot, de blaren staan erop en het lijkt er door de roodgekleurde huid op dat de plekken nog groter gaan worden. Echt hoe dan? Ben je zo sterk, stoer en dapper, moet hij dit ook nog doorstaan. De verzorging gaat niet meer pijnloos en dat is verschrikkelijk om te zien, als de wondverpleegkundige komt geven ze Mees wat slaapmiddel zodat hij er minder last van heeft.

De artsen willen nog een echo van Mees zijn longen maken en ook van zijn lever, want die krijgt het toch ook weer zwaar in deze nieuwe omstandigheden.
De overplaatsing vandaag naar het Prinses Maxima Centrum gaat dan ook niet door, morgen wordt er weer verder gekeken.
Eind van de dag worden we nog bijgepraat door de oncoloog uit het PMC, hij geeft aan dat de behandeling van de Leukemie op dit moment geen prioriteit heeft.
Het is nu zaak dat Mees zijn huidbeeld niet erger wordt.
We horen dat gedacht wordt aan een bijwerking van mogelijk een van de antibioticakuren die Mees krijgt. Een bijwerking die nauwelijks voorkomt. Hoe kan je als 7 jarige zo, zoveel pech hebben?

Er wordt contact gelegd met het brandwondencentrum voor hun expertise en het netwerk van de arts wordt geraadpleegd, het kinderoncologisch ziekenhuis in Amerika.

Alles staat weer op losse schroeven, de situatie is in een paar dagen tijd zorgelijk geworden en we moeten er rekening mee houden dat dit zelfs weer levensbedreigend kan worden.

De artsen hebben een nieuw behandelplan, comfort en stabiliseren en dan herstel, dat is wat ze nu willen doen. De medicatie wordt aangepast, alle antibiotica die als “boosdoener” gezien kan worden en zelfs de paracetamol worden eraf gehaald.
1 antibiotica moet blijven, vanwege Mees zijn lage, of eigenlijk geen, weerstand.
De dexamethason wordt verhoogd, die moet zijn afweersysteem een boost geven.

We houden hoop, heel veel hoop, maar het is zo, zo oneerlijk allemaal…